Blog

Een beetje ademruimte voor Eïthan en zijn gezin

Johan Rosseel steunt de inzamelactie van Anicia Coucke en haar zoon Eïthan uit de regio Affligem. Met zijn bijdrage en het netwerk van Rosseel wil hij vooral helpen om hun verhaal verder te dragen.

Wil je Anicia en haar gezin meteen steunen? Klik dan op deze link:  Steun de inzamelactie voor Anicia en Ethan

Hieronder lees je waarom die hulp vandaag zo welkom is.

Wanneer Ethan gaat zwemmen, licht zijn hele gezicht op. In het water komt hij tot rust. Hij lacht, beweegt en geniet. Ook muziek maakt hem gelukkig. Zeker wanneer zijn grote zus, Ezaëlla, erbij is. Zij en Ethan zijn twee handen op één buik. Ze kent haar broer door en door en weet vaak precies hoe ze hem kan geruststellen. Het zijn kleine momenten waarop Ethan gewoon Ethan kan zijn. Een zachte, vrolijke jongen die houdt van muziek, dansen, zwemmen en de mensen bij wie hij zich veilig voelt.

Maar zulke momenten zijn niet vanzelfsprekend. Ethan is tien jaar, heeft het syndroom van Down en autisme en heeft bij alles hulp nodig. Zijn mama, Anicia, helpt hem met wassen, aankleden, eten en medicatie. Ze waakt over zijn veiligheid, probeert overprikkeling te voorkomen en begeleidt hem gedurende de dag. En elke nacht.

Anicia is daardoor niet alleen mama. Ze is ook voortdurend verzorger. Zelfs wanneer Ethan slaapt, stopt de zorg nooit helemaal.

De inzamelactie moet Anicia helpen om die zorg ook in de komende periode te kunnen blijven dragen. De verhuis brengt hopelijk meer ruimte en stabiliteit, maar voor Ethan betekent ze ook opnieuw verandering, onbekende prikkels en het verdwijnen van zijn vertrouwde omgeving.

De actie moet niet alles oplossen. Ze kan Anicia wel helpen om deze periode vol te houden, even op adem te komen en ook tijd en aandacht te geven aan haar andere kinderen. Want ook haar andere kinderen voelen wat de intensieve zorg voor Ethan van het gezin vraagt.

Een klein woord met een grote betekenis

Ethan praat niet. Hij maakt zich vooral duidelijk met gebaren, geluiden en door te roepen wanneer de spanning te groot wordt. Maar onlangs gebeurde er iets wat Anicia niet had verwacht. Ethan zei “mama”. Een klein woord, maar voor haar een bijzonder moment. Want hoewel Ethan zich op andere manieren uitdrukt, gebruikt hij normaal gesproken geen spraak.

“Dan krijg je toch hoop. Misschien zit er nog meer in hem dat we met de juiste begeleiding naar boven kunnen halen.”

Anicia verwacht niet dat Ethan plots gesprekken zal voeren. Ze wil vooral ontdekken hoe ze hem beter kan helpen met communicatie. Wat begrijpt hij? Hoe kan hij duidelijker aangeven wat hij nodig heeft? En hoe kan zij beter herkennen wat hij probeert te vertellen?

Daarvoor is gespecialiseerde begeleiding nodig. Iemand die verschillende vormen van communicatie kent en samen met Ethan en Anicia kan onderzoeken welke voor hem werkt.

“Ik wil leren hoe ik Ethan kan stimuleren. Ik wil die begeleiding meevolgen, zodat ik thuis ook weet hoe ik hem kan helpen.”

Het gaat dus niet alleen om iemand die enkele uren toezicht houdt. Goede begeleiding kan Anicia helpen te begrijpen waarom Ethan op bepaalde momenten overstuur raakt en wat hem opnieuw rustig kan maken.

Zo’n begeleider kan bijvoorbeeld onderzoeken of beelden, gebaren, vaste routines of andere hulpmiddelen Ethan kunnen helpen zich duidelijker uit te drukken. Tegelijk kan die samen met Anicia leren herkennen wanneer de spanning bij Ethan oploopt en wat op zulke momenten helpt.

Daarnaast zou een persoonlijke assistent met Ethan kunnen wandelen of zwemmen. Activiteiten waarvan hij zichtbaar geniet, maar die Anicia vandaag niet altijd alleen kan organiseren. Loüka vraagt op zulke momenten ook om aandacht. En hoewel Ezaëlla al wat ouder en zelfstandiger is, verdient ook zij tijd met haar mama die niet altijd in het teken staat van de zorg voor Ethan.

Een dag die soms midden in de nacht begint

Een gewone dag begint voor Anicia om zes uur. Soms is ze dan al enkele uren wakker.

Ethan wordt geregeld midden in de nacht wakker. Hij kan roepen, spullen gooien of zijn kamer en zijn bed bevuilen. Dan moet Anicia hem wassen, zijn kamer schoonmaken en zijn lakens vervangen. Tegen de tijd dat alles opnieuw proper is, begint de ochtend. Daarna helpt ze Ethan met wassen, aankleden en eten. Ze geeft hem zijn medicatie en maakt hem klaar voor school. Tegelijk moeten ook de andere kinderen opstaan, eten en vertrekken.

Tegen de namiddag en avond neemt de onrust vaak toe. Ethan is moe, raakt sneller overprikkeld en kan beginnen te krijsen of spullen te gooien. Tegelijk moet Anicia koken, wassen, opruimen en er ook voor haar andere kinderen zijn.

“Na zeven uur ’s avonds is mijn vat leeg”, vertelt ze. “Maar dan is de dag nog niet voorbij.”

Soms probeert ze samen met Ethan alle prikkels even uit te schakelen. De gordijnen gaan dicht, de televisie blijft uit en ze kruipen samen in de zetel. Dan wordt hij rustig. Het zijn momenten van nabijheid, maar ook momenten waarop duidelijk wordt hoeveel de zorg van Anicia vraagt. Op zulke momenten is er weinig ruimte om de zorg even uit handen te geven.

Hulp die erkend is, maar nog altijd niet beschikbaar is

Sinds 2023 wacht Ethan op een persoonlijk assistentiebudget. Daarmee zou Anicia professionele ondersteuning kunnen organiseren voor zijn dagelijkse begeleiding, ontwikkeling en verzorging. De nood aan die ondersteuning is erkend, maar het budget is nog steeds niet beschikbaar. En Anicia weet niet wanneer dat wel het geval zal zijn.

“Dat budget is geen luxe”, zegt ze. “Het is noodzakelijk om dit te kunnen blijven dragen.”

Opnieuw beginnen in een nieuwe woning

Alsof de dagelijkse zorg nog niet zwaar genoeg was, kreeg Anicia te horen dat de woning waarin het gezin bijna tien jaar woonde werd verkocht. Wat volgde waren maanden van zoeken, afwijzingen en slapeloze nachten. Een private huurwoning vinden bleek bijna onmogelijk. Voor een gewone aankoop was er onvoldoende eigen inbreng.

Uiteindelijk kreeg Anicia via een sociale lening de kans om een woning in Denderleeuw te kopen. Een huis met een tuin en meer ruimte voor het gezin.

Intussen zijn ze verhuisd. Na maanden van onzekerheid is er opnieuw een vaste plek. Maar met de verhuis verdwijnen de zorgen natuurlijk niet. Voor Ethan betekende de nieuwe woning afscheid nemen van bijna tien jaar vertrouwde omgeving en structuur. Nieuwe kamers, nieuwe geluiden en een andere routine brengen extra prikkels met zich mee. En ook voor Anicia blijft er veel liggen. De woning verder in orde brengen, praktische zaken regelen, de administratie opvolgen en tegelijk de dagelijkse zorg voor haar gezin blijven opnemen.

Soms zit hulp dan ook in iets heel concreets. Iemand die een klus uit handen neemt. Iemand die helpt om iets in huis in orde te brengen. Iemand die even meesleept, zodat Anicia zelf niet opnieuw alles hoeft op te vangen.

Er is geen pauzeknop.

Wat de inzamelactie vandaag kan betekenen

De inzamelactie kan de structurele ondersteuning waarop Ethan wacht niet vervangen. Maar ze kan Anicia en haar gezin vandaag wel helpen.

Een bijdrage kan bijvoorbeeld helpen om begeleiding voor Ethan mogelijk te maken. Maar evengoed om praktische kosten op te vangen of hulp in en rond de nieuwe woning te organiseren.

Voor Anicia is elke vorm van ondersteuning welkom. Want naast alle zorg voor Ethan blijft zij ook mama van haar andere kinderen, houdt ze het huishouden draaiende en probeert ze na een bijzonder zware periode opnieuw wat stabiliteit op te bouwen.

Hulp betekent voor haar soms iets heel eenvoudigs: even iets niet alleen hoeven te doen. Hulp vragen ligt Anicia niet gemakkelijk. Grote bedragen maken haar zelfs ongemakkelijk.

“Voor mij hoeft niemand duizend euro te geven. Eén euro, vijf euro of twintig euro helpt ook. Ik weet zelf hoeveel twintig euro kan betekenen als je weinig hebt.”

Wie iets kan missen, kan ook bijdragen. Als dat niet kan, helpt het gezin ook door zijn verhaal te delen.

Johan Rosseel helpt het verhaal verder dragen

Johan Rosseel kent Anicia en haar gezin niet persoonlijk. Toch raakte hun verhaal hem. Vooral de saamhorigheid binnen het gezin bleef bij hem hangen.

“Die verbondenheid raakt mij het meest. Ondanks de moeilijke omstandigheden blijven ze liefdevol voor elkaar zorgen en proberen ze samen het beste van elke dag te maken.”

Johan besloot daarom om de inzamelactie te ondersteunen en ook het netwerk van Rosseel in te zetten om het verhaal verder te verspreiden.

“Anicia en haar kinderen mogen er niet alleen voor staan. Ik hoop dat zoveel mogelijk mensen hun verhaal willen delen en, als ze iets kunnen missen, ook willen doneren.”

Met Rosseel wil Johan vooral helpen om meer mensen met het verhaal te bereiken. De aandacht blijft daarbij waar ze hoort: bij Anicia, Eïthan en hun gezin.

De oproep is eenvoudig: wie iets kan missen, kan bijdragen. Wie niet kan doneren, kan delen.

Geef Eïthan en zijn gezin een beetje ademruimte

De wachtlijst kunnen we vandaag niet oplossen. Samen kunnen we Anicia en haar gezin helpen om de periode tot de juiste ondersteuning er is iets draaglijker te maken.

Elke bijdrage telt. Ook delen helpt.

Steun de inzamelactie: https://www.doneeractie.nl/help-ons-gezin/-116484

Rosseel NV
Gruuthusestraat 8
8700 Tielt
Site Ruddervoorde
Metaalhandel Hemeryck-Heindryckx
Bergenstraat 2/A
8020 Ruddervoorde (Oostkamp)
metaalhandel-hemeryck.be

Magazijnen
ma-do: 7u-12u & 12.30u-16u30
vrijdag: tot 15u

(Laatste aanmelding één uur voor sluiting)

Burelen
ma-do: 8u-12u & 12u30-16u30
vrijdag: tot 15u